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                                                        发稿时间:2020-06-03 09:56:33

                                                        据CNN报道,在特朗普讲话前,警方向白宫外的抗议者发射了催泪弹。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                        对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                        其次,香港特区维护国家安全立法属于国家立法权力和中央事权。各国国家安全立法均属中央事权,英国如此,中国同样如此。中国中央政府通过基本法第23条授权香港特区维护国家安全的部分立法权,并不因此丧失在维护国家安全方面应有的责任和权力。香港回归以来,第23条立法一直没有完成,而且被严重污名化、妖魔化,导致香港特区在维护国家安全方面处于“不设防”状态。尤其是“修例风波”以来,香港反中乱港势力与外部势力勾连合流、沆瀣一气,大肆从事破坏国家统一、分裂国家活动,严重危害中国国家主权、安全、发展利益。在此情况下,中国全国人大作为国家最高权力机关,依照宪法和基本法有关规定,以立法方式堵塞住香港国家安全的风险漏洞,是权力和责任所在。事实上,国际社会对此予以充分理解和支持,俄罗斯、塞尔维亚、柬埔寨、巴基斯坦、朝鲜、越南、非盟等国家和国际组织均支持中国相关立法。

                                                        第三,所谓“违反中英联合声明”纯属伪命题。中英政府1984年12月签署中英联合声明,目的就是解决香港回归问题。1997年7月1日香港回归中国后,联合声明中与英国有关的权利和义务均已履行完毕。香港事务纯属中国内政,香港特区维护国家安全立法根本不存在“违反中英联合声明”一说。任何国家无权借口《联合声明》干预香港事务,否则就是违反尊重国家主权和领土完整、互不干涉内政的国际法原则。还需要指出的是,关于“英国国民(海外)护照”(BNO)问题,英方曾与中方互换备忘录,明确承诺不予持有BNO护照的香港中国公民在英居留权。如果英方执意单方面改变有关做法,不仅违背自身立场和承诺,也违反国际法和国际关系基本准则。

                                                        “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。当地时间2日,中国驻英国使馆发言人针对7名英国前外交大臣联名致信英首相约翰逊事答记者问。日前,里夫金德、亨特、黑格等7位英国前外交大臣联名致函约翰逊首相,对香港局势表达关切,呼吁首相约翰逊向G7峰会提及涉港问题,成立类似上世纪90年代处理南斯拉夫问题的国际联络小组监督香港事务。

                                                        对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                        原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                        “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                        ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                        6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。